Como todos sabemos , cada día puede ser diferente, a veces se puede ir a la cama y tener una buena noche de sueño y despertarse sintiéndose renovado , y en otros por la mañana todavía sentirse tan cansado como cuando fui a la cama. Sé que algunos de ustedes sienten lo mismo , pero algunas mañanas tengo que bajar las escaleras con el trasero en lugar de caminar hacia abajo.
Entonces, ¿qué he aprendido con los años de convivencia con Miastenia Gravis (MG) ? Bueno, estas son las cosas que funcionan para mi ....
• Yo divido la semana hasta en 14 "espacios" para que cada mañana o tarde sea un espacio. entonces Sabemos que cada semana tengo sólo 8 espacios de valor de la energía. Así por ejemplo, si sé que voy estar fuera todo el día en un martes que utiliza hasta 2 espacios de energía, entonces trato de no consumir alguno de estos espacios el Lunes (incluso si me siento bien) , de lo contrario será cualquiera de los espacios de energía para el final de la semana! 8 funcionan para mí , y sé que si me quedo con esto puedo controlar los síntomas y crean que me empiezo a dar cuenta si trato de llenar 10 o más espacios ! No va a funcionar para todos, pero esta es mi forma de sentir como si estuviera en control de la MG y no al revés!
• Cuando se trata de comidas que realmente disfruto de cocinar , cuando estoy teniendo un buen día lo que realmente es un placer para mí. Siempre me aseguro de que cuando estoy bien, cocino extras para el congelador , por lo que en los días en que no puede llegar a estar en la cocina por mucho tiempo todavía tenemos algo sabroso y con la ayuda del microondas.
• Si tengo algun llamado importante para hacer - banco , médico , etc, entonces yo siempre trato de hacer esto como el primer trabajo del día y durante el mayor efecto del Mestinon, entonces sé que puedo confiar en mi voz (que no siempre se puede decir a las 4 pm !)
• Yo paso mucho tiempo en el Internet , leo sobre varias cosas , recetas , historia familiar entre otras cosas y a veces me pongo a buscar en línea los artículos interesantes sobre MG . Algunos de ellos hacen captar mi atención , y he recogido algunas cosas interesantes de información, pero como en todo, algunas de estas cosas se deben tomar con prudencia. Los foros, grupos en internet son siempre una buena lectura ,ofrecen una gran cantidad de historias de que otros por ahí están pasando por las mismas pruebas y tribulaciones algunos días
• Creo que todos nosotros hemos aprendido a ser buenos auto medicadores , y para aquellos de nosotros que somos de reciente diagnóstico puede ser una curva de aprendizaje empinada. Somos el mejor juez de cuándo tomar nuestro mestinon .
Así que con los años he aprendido que puedo vivir con MG , y en su mayor parte controlarla en lugar de que me controle .
Si y cuando me siento mal sé que debo ir al medico o consultar algún grupo de personas con MG para orientación .
Es bueno saber que existen asociaciones y grupos de personas con MG, que llevan acabo reuniones. Es tranquilizador saber que hay muchos otros como yo por ahí, cada uno frente a nuestras luchas diarias , pero espero que todos encontrar maneras de hacer frente a nuestra MG día a día.
Fuente: http://mga-charity.org/
Traducido y adaptado por la Asociacion Miastenia Perú
