Quienes Somos

Quienes Somos la Asociación Miasténia Perú


LOS TRES FUNDADORES E INICIADORES DE LA ASOCIACION
A finales del año 2008, pacientes, familiares, amigos y entre otros interesados en el tema de la MIASTENIA, deciden reunirse y formar una asociación, con el objetivo de apoyar y prestar ayuda a los personas con Miasténia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.

El 10 de enero del 2009 juramenta la primera junta directiva y se comienza con las reuniones los tercer sábado de cada mes. En esta misma época la institución logra su inscripción en los Registros Públicos de Lima, de esta manera haciendo realidad su formalización.

Siendo sus objetivos:

1. Buscar la unidad de todas las personas con miastenia a fin de conocer detalladamente sus dificultades de cada uno de ellos.

2. Compartir experiencias de acuerdo a lo que nos tocó vivir cada uno de nosotros, teniéndose en cuenta de que cada uno de nosotros somos un caso único, según el tipo o clase de miastenia que tenemos.

3. Conseguir y Prestar ayuda a los de menos recursos económicos.

4. Lo más importante emprender una lucha contra la miastenia a fin de  brindar una mejor calidad de vida a los asociados, hacernos escuchar ante la sociedad y nuestras autoridades que existimos personas con miastenia.

LA ASOCIACION MIASTENIA PERU presentó el 2 de junio del 2009, ante el Congreso de la Republica, el proyecto de Ley para que el día 2 de junio de cada año se declare como Día Nacional de Lucha contra la miastenia en el Perú, el mismo que gracias a la atinada gestión y sustentación del proyecto por La Comisión de Discapacidad el Congreso de la República presidido por el Congresista , Ingeniero Michael Urtecho, se consiguió el 10 Noviembre del 2010, con la Resolución Ministerial No. 874-2010-MINSA.

Seguimos reuniéndonos desde que empezamos, cada tercer sábado de mes, sin parar.

Tenemos una unión muy estrecha también con la Asociación de Distrofia Muscular del Perú y hemos compartido junto con esta, muchas actividades de lucha, difusión y proyectos.

También nuestra asociación es fundadora junto con otras instituciones de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER y juntos logramos el 3 de Noviembre que se declare La Ley de enfermedades raras o huérfanas por el Presidente Alan Garcia.


Foto histórica de la 1ra. Junta Directiva
Izq. a Der.: Carmen Valladares (Tesorera), Dante Bustamante (Vice Presidente), Marcelino Najera (Presidente), Paquita Ramírez (Vocal), Celeste Prado (Secretaria).