26/9/17

Pedimos Apoyo A la Sociedad... Firma y apoya!!!

ASOCIACION MIASTENIA PERU
DESABASTECIMIENTO DE MEDICINA PARA LA MIASTENIA EN HOSPITALES
Somos la Asociación Miastenia Perú, entidad que reúne los esfuerzos y esperanzas de personas con Miastenia, comprometidos todos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para quienes hemos sido afectados por esta enfermedad neuromuscular actualmente consideradas entre las llamadas Raras y Huérfanas. Nuestra institución También Pertenece a la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER.

El motivo de este comunicado es exponer un problema que llevamos muchos años las personas con Miastenia, y son los problemas que tenemos para recibir o adquirir el tratamiento con la medicina Bromuro de Pyridostigmina (AMIASTEN , Mestinon) en los hospitales.

Estos últimos meses este problema está afectando cada vez más a los pacientes. Les dicen que llamen por teléfono, que se acerquen a preguntar, obteniendo siempre la misma respuesta.

Por otro lado tenemos los casos de los Hospitales Nacionales donde el SIS cubre la medicina Bromuro de Pyridostigmina, y que en un principio estuvieron dando, pero ya casi 2 meses no están dando y en otros casos les dan menos de la mitad de lo que les recetan.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

El Bromuro de Pyridostigmina es prácticamente la vida de las personas con miastenia quienes necesitan tomarlo diariamente en dosis que varían de 6 a 12 pastillas al día de por vida. . Es caro en las farmacias 250 soles la caja de 100 pastillas genéricas y 55 soles la botellita de 20 pastillas originales y a veces no es fácil de encontrar.

La falta de esta medicina hace que la persona se debilite más rápidamente y podría originar la crisis miastenica , porque el cuerpo llega a tal debilidad que los pulmones no responden. La MIASTENIA ES UNA ENFERMEDAD CRONICA DE POR VIDA que necesita el Bromuro de Pyridostigmina para hacer que los síntomas mejoren.

Estos problemas ya llevan años, y hasta ahora a nadie le interesa cambiarlo. Las personas con miastenia pedimos:
-A las autoridades de ESSALUD regular la entrega de medicinas en los hospitales a sus asegurados a nivel nacional. Sino las consecuencias pueden ser fatales.
- Así mismo pedimos al MINSA el abastecimiento de Bromuro de Pyridostigmina en los hospitales que cubre el SIS. No entregar la mitad, ni lo que sobra, sino la cantidad indicada en la receta
- Al Congreso de La República le pedimos fiscalizar esta falta de medicinas, que al final atentan contra el derecho de la persona más importante, “La Vida”
- Al Estado Le pedimos no olvidarse de que la Miastenia existe, es una enfermedad rara y catastrófica, crónica y debería estar al igual que otras enfermedades crónicas y catastróficas dentro de un programa de entrega de medicinas gratuitas.
Este comunicado es quizás el comienzo de una lucha, para por fin parar estos descuidos por parte de las instituciones de salud que juegan con nuestra vida y dignidad como personas.
Recuerden que la Miastenia aparece a cualquier edad, no le importa sexo, color de piel, ni estatus social. Hoy puedes estar al otro lado y mañana en nuestro lugar.
Estamos exigiendo simplemente se cumplan las leyes y normas que nos pertenecen. Y la oportunidad de poder vivir…

Seguiremos en la lucha!!!

Atte.
Asociación Miastenia Perú http://www.miasteniaperu.org/
Movistar: (#)945674655
Claro: 992416001
E mail: miasteniaperu@yahoo.com


8/9/17

COMUNICADO OPINION PÚBLICA - DESABASTECIMIENTO DE MEDICINA PARA LA MIASTENIA EN HOSPITALES

COMUNICADO OPINION PÚBLICA
ASOCIACION MIASTENIA PERU
DESABASTECIMIENTO DE MEDICINA PARA LA MIASTENIA EN HOSPITALES

Somos la Asociación Miastenia Perú, entidad que reúne los esfuerzos y esperanzas de personas con Miastenia, comprometidos todos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para quienes hemos sido afectados por esta enfermedad neuromuscular  actualmente consideradas entre las llamadas Raras y Huérfanas. Nuestra institución También Pertenece a la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER.

El motivo de este  comunicado es exponer un problema que llevamos muchos años las personas con Miastenia, y es los problemas que tenemos para  recibir o adquirir  el tratamiento con la medicina Bromuro de Pyridostigmina (AMIASTEN , Mestinon) en los hospitales.

Estos últimos meses este problema está afectando cada vez más a los pacientes. Por un lado tenemos el caso  de varios pacientes con miastenia del HOSPITAL EDGARDO REBAGLIATI MARTINS de Essalud y es que Actualmente No les están dando el medicamento Bromuro de Pyridostigmina ya casi más de un mes. Les dicen que llamen por teléfono, que se acerquen a preguntar, obteniendo siempre la misma respuesta.

Por otro lado tenemos los casos de los Hospitales Nacionales donde el SIS cubre la medicina Bromuro de Pyridostigmina, y que en un principio estuvieron dando, pero ya casi 2 meses no están dando y en otros casos les dan menos de la mitad de lo que les recetan.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

El Bromuro de Pyridostigmina es prácticamente la vida de las personas con miastenia quienes necesitan tomarlo diariamente en dosis que varían de 6 a 12 pastillas al día de por vida. . Es caro en las farmacias 250 soles la caja de 100 pastillas genéricas y 55 soles la botellita de 20 pastillas originales y a veces no es fácil de encontrar.

La falta de esta medicina hace que la persona se debilite más rápidamente y  podría originar la crisis miastenica , porque el cuerpo llega a tal debilidad que los pulmones no responden. La MIASTENIA ES UNA NFERMEDAD CRONICA DE POR VIDA que necesita el Bromuro de Pyridostigmina para hacer que los síntomas  mejoren.

Estos problemas ya llevan años, y hasta ahora a nadie le interesa cambiarlo. Las personas con miastenia pedimos:
-A las autoridades de ESSALUD regular la entrega de medicinas en los hospitales a sus asegurados. Sino las consecuencias pueden ser fatales. 
- Así mismo pedimos  al MINSA el abastecimiento de Bromuro de Pyridostigmina en los hospitales que cubre el SIS. No entregar  la mitad, ni lo que sobra, sino la cantidad indicada en la receta
- Al Congreso de La República le pedimos fiscalizar esta falta de medicinas, que al final atentan contra el derecho de la persona más importante, “La Vida”
 - Al Estado Le pedimos no olvidarse de que la Miastenia existe, es una enfermedad rara y catastrófica, crónica y debería estar al igual que otras enfermedades crónicas y catastróficas dentro de un programa de entrega de medicinas gratuitas.

Este comunicado es quizás el comienzo de una lucha, para por fin parar estos descuidos por parte de las instituciones de salud que juegan con nuestra vida y dignidad como personas.

Recuerden que la Miastenia aparece a cualquier edad, no le importa sexo, color de piel, ni estatus social. Hoy puedes estar al otro lado y mañana en nuestro lugar.

Estamos exigiendo simplemente se cumplan las leyes y normas que nos pertenecen. Y la oportunidad de poder vivir…
Seguiremos en la lucha!!!


Atte.

Carlos Alberto Blanch Guzmán 
Presidente y Fundador
Asociación Miastenia Perú 
Movistar: (#)945674655
Claro: 992416001
E mail: miasteniaperu@yahoo.com


Firma y Difunde....


7/9/17

LA FECHA DEL PASEO OFICIALMENTE SERA EL 17 DE SETIEMBRE



Ahí haremos nuestra reunión mensual.

Hora encuentro afuera el Parque: Entrada 9:30 am,  Salida 4:00 Pm

Lugar: Parque Zonal Huáscar (Club Villa El Salvador) en Villa El Salvador
Cada Uno Pagara Su Entrada:
Entrada General (13 a 59 años) S/ 4.00
Entrada Niños de 5 a 12 años S/ 1.00
Entrada Niños de 0 a 4 años: GRATIS
Adultos mayores de 60 años:GRATIS
Personas con Discapacidad:GRATIS

Lleven su almuerzo o dinero para comprar allá

Dirección: Av. 200 Millas s/n, Tercer Sector, Villa El Salvador (Ovalo Las Palomas)

Como llegar: Los Chinos, La orion C, La C, Tren Eléctrico, La 10E alimentador del Metro que viene de Matellini.

8/5/17

V Foro Sobre Miastenia En El PERU


La Asociación Miastenia Perú, entidad que reúne los esfuerzos y esperanzas de personas con Miastenia, comprometidos todos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para quienes hemos sido afectados por esta enfermedad, invita a nuestro V FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU organizado por nuestra institución en el marco de conmemorarse como cada año en nuestro país el “Día Nacional de La Lucha Contra La Miastenia – 2 de Junio”.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa "debilidad muscular". Se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular.

La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

La Miasténia puede afectar y aparecer a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social.

Este será Un Evento Informativo y Difusión sobre la Miastenia, habrá Exposición Medica en temas como:
1.-Que es la miastenia
2.-Tratamientos y Nuevas Investigaciones en Medicinas
3.-Timectomia
Además habrá Testimonios.

Día: Viernes 2 de junio
Hora: 2:30 pm a 6:00 pm

Dirección:
Auditorio Alberto Andrade Carmona del Congreso de la Republica. Av. Abancay Cuadra 2, Lima.

DIRIGIDO A :
Doctores en Salud, residentes, enfermeros(as), estudiantes, familiares, pacientes con Miastenia y público en general.

INSCRIPCIONES:
Las inscripciones serán vía web al mail: miasteniaperu@hotmail.com Agradecemos Escribir bien sus datos. Nombre Completo y DNI
Se otorgará Certificación a los Asistentes al evento.
Evento totalmente Libre y Gratis.
Cupos Limitados!

Este evento es organizado con el apoyo de:
La Comisión De Inclusión Social Y Personas Con Discapacidad del Congreso de la República.


Rifa por el Día de la Madre



La Asociación Miastenia Perú, esta realizando una Rifa por el Día de la Madre, cuyos fondos servirán para poder realizar algunas actividades del año y seguir adelante en nuestra lucha por nuestros socios con miastenia... El Valor es de 2 Soles, los premios son:

1.- Horno Eléctrico
2.- Olla Arrocera
3.- Canaston de Víveres

El sorteo será el Sábado 20 de Mayo, a las 4:00 Pm , en la Reunión Mensual. En el Local del Adulto Mayor de La Aurora en Miraflores.

También pueden comprarlo vía web depositando en:
BCO. NACION 04057514383
Cuenta Interbancaria: 01800000405751438305

Nos envías el baucher escaneado al inbox y te daremos tus números. Los ganadores se publicaran el mismo día del sorteo por la noche.

Gracias.

22/4/17

MIASTENIA PERU Presente en el evento por las enfermedades Raras

Nuestra Asociación MIASTENIA PERU Presente en el evento por las enfermedades Raras en el Parque Reducto de Miraflores el 28 de febrero, organizado por la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS...






Se clausuró el Taller de Verano 2017 de FOTOGRAFIA

Se clausuró el Taller de Verano 2017 de FOTOGRAFIA que se dicto a los socios y familiares de la ASOCIACION MIASTENIA PERU gracias a Pixelika S.A.C en la Casa Azul de Barranco. Los Sábados de Enero y Febrero por la tarde.






6/2/17

Estuvimos Presentes En El Plantón

Nuestros guerreros estuvieron presentes en el plantón, exigiendo la firma del Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras







12/11/16

COMUNICADO ELECCIONES JUNTA DIRECTIVA:


Compañeros de Lucha , este Sábado 19 de noviembre del 2016 en la reunión mensual tendremos la Elección de nuestra nueva junta directiva que esta a cargo de nuestra institución durante los años 2017 y 2018.

Esta oportunidad al no haberse presentado mas que una lista , se votara la aprobación de la Lista Única presentada. en voto de SI o NO.

La lista propuesta es la Siguiente:
Presidente: CARLOS ALBERTO BLANCH GUZMAN
Vice Presidente: CARMEN AURORA JUANA VALLADARES
Secretaria: TANIA CAROLINA URRELO AGUIRRE
Tesorero: DAVID RENULFO DELGADO CACHAY
Vocal: JAIME BERROCAL VELASQUEZ

El horario de votación va ser de 4:00 a 4:15 en punto sin prorroga o cambio. No se va a esperar a nadie.

Solo votarán los socios hábiles inscritos en el libro padrón.

Atte.
La Junta Directiva



SOCIOS HÁBILES PARA VOTAR EN ELECCIONES PARA NUEVA JUNTA DIRECTIVA 2017-2018 – ASOCIACION MIASTENIA PERU

1. MARIA ALINA HUARANJA VASQUEZ
2. NORMA KHATERINEE SANTIBAÑEZ NAVARRETE
3. HERMINIO NAVARRO ROMEREO
4. ROXANA BETSABE VEGA ABAD
5. GIULLIANA FRANCESCA CACERES URPEQUE
6. LUZMILA DOLORE LOO  DIAZ
7. FRANCISCO CASTRO NIMA
8. MARIA ESTHER SANTIAGO FIGUEROA
9. OLGA LOURDES OCHOA YAIPEN
10. JAIME BERROCAL VELASQUEZ
11. BLANCA CANO ALVARIÑO
12. VICTOR JOSE SOTELO GRANDEZ
13. SILVIA CONSUELO WUAN ALMANDOS
14. CELESTE DEL CARMEN PRADO NOLE
15. KENDY JOVITA COBA CHUMACERO
16. KARLA PATRICIA PUMA CARDENAS
17. MARIA DEL ROSARIO JORGE AGUILAR
18. HELEN ANDREA PARDAVE COZ
19. GLORIA DORA SOFIA DE MARINI
20. CARMEN ROSA CABELLO MORENO
21. KAREN SOFIA MARTINEZ TRELLES
22. VERONICA GIL BENDEZU
23. YAHAIRA KATIUSKA APONTE RODRIGUEZ
24. CARMEN AURORA JUANA VALLADARES
25. MELISSA REGINA SANDOVAL TORRES
26. FLOR ELENA GALVEZ ALVARILLO
27. MARCELINO NAJERA PONCE
28. GRACE CATTANEO ORDOÑEZ
29. CARLOS ALBERTO BLANCH GUZMAN
30. DAVID  RENULFO DELGADO CACHAY
31. MIRIAM MARGARITA LANDAVERRY DIAZ
32. LUIS ANDRES GAMONAL LEVANO
33. GERALDIN DEL ROSARIO PORTOCARRERO VALVERDE
34. JORGE OQUENDO DE LAS CASAS
35. JUAN MARTIN PONCE VALENZUELA
36. MARITZA GUADALUPE CACERES TAMBRA
37. CARMEN ALEJANDRA MAMANI POCCORI
38. ADOLFO TRUCIOS ALVARADO
39. TANIA CAROLINA URRELO AGUIRRE
40. TATIANA NOEMI NORABUENA QUISPE
41. AHMED AYMAR VIA HUERTA

11/5/16

IV FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU


La ASOCIACION MIASTENIA PERU, invita a participar en el 4to. FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU organizado por nuestra institución. El mencionado evento se llevará a cabo el día jueves 2 de junio del año en curso a horas 2:30 pm hasta las 7:00 pm. En la Sala FAUSTINO SANCHES CARRION del Congreso de la República (Jr. Azángaro Nº 468). Conmemorando el “2 de Junio, Dia Nacional de la Lucha Contra la Miastenia en el Perú”.

Habrán invitados a exponer representantes del SIS, MINSA , entre otros.

Habran 4 Exposiciones Principales:
1.-QUE ES LA MIASTENIA
2.-TRATAMIENTOS INMUNOSUPRESORES
3.-ANESTESIA EN MIASTENIA
4.- ASPECTOS PSICOLOGICOS EN MIASTENIA

DIRIGIDO A : 

Doctores en Salud, residentes, enfermeros(as), estudiantes, familiares, pacientes con Miastenia y público en general.

INSCRIPCIONES:

Las inscripciones serán vía web al mail: 
miasteniaperu@hotmail.com 
Agradecemos Escribir bien sus datos. Nombre Completo y DNI

Informes al Celular: 972717726

Se otorgará Certificación a los Asistentes al evento.

Totalmente Gratis.

Cupos Limitados!

Este evento es organizado con el apoyo de:

- Despacho del Congresista Jhon Reynaga
- Laboratorios AC FARMA
- Federación Peruana de Enfermdades Raras - FEPER