¿Quiénes Somos?
La Asociación Miastenia Perú es una institución sin fines de lucro formada por pacientes, familiares y amigos interesados en apoyar y prestar ayuda a las personas con Miastenia.
Nuestra misión
Educar sobre la enfermedad y orientar en el proceso de tratamiento, permitiendo a las personas desarrollarse plenamente en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.
Nacimos de la necesidad de no sentirse solos. Desde 2009 trabajamos para que nadie enfrente la Miastenia sin información, apoyo ni esperanza.
Visión
Fortalecer la concienciación pública acerca de la Miastenia y los derechos de los pacientes, permitiendo establecer políticas de salud inclusivas a nuestros socios.
Unidos somos más fuertes
- Impulsamos el reconocimiento del Día Nacional de la Lucha contra la Miastenia en el Perú (2 de junio) y formamos parte de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) y el Colectivo Los Pacientes Importan.
- Participamos en campañas de detección, foros descentralizados y reconocimientos por buenas prácticas inclusivas.
- “No había una fuerza unida para luchar por las cosas que necesitábamos. Hoy somos esa fuerza.”
Nuestros pilares de acción
Trabajamos en tres ejes fundamentales para acompañar a pacientes, familias y cuidadores.
Apoyo al Paciente
Orientación para pacientes y familiares en el manejo de la Miastenia.
Educación
Charlas, foros y campañas informativas sobre la miastenia.
Comunidad
Espacios de integración, acompañamiento emocional y trabajo colaborativo.
Información Importante
¿Qué es la Miastenia?
La miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica que provoca debilidad y fatiga en los músculos voluntarios, como los de los brazos, piernas, párpados y rostro. La debilidad suele aumentar con la actividad física y mejorar con el descanso.
Se produce por una alteración del sistema inmunológico que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, o, en algunos casos, por mutaciones genéticas presentes desde el nacimiento (síndromes miasténicos congénitos).
La enfermedad puede presentarse en personas de cualquier edad, sexo o condición social. No es contagiosa y, en el caso de la miastenia gravis, no es hereditaria.
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