Es muy común escuchar en las personas con miastenia la frase
“parece que nadie me entiende”. Desde mi experiencia de muchos años con la miastenia aun esta frase a
veces suena en mi cabeza, aunque quizás ya yo asimile esto hace varios años y
quizás esto ya no me afecta mucho.
Pero el “parece que
nadie me entiende” es una realidad en la vida de una persona con miastenia.
Desde antes del diagnóstico y los primeros síntomas, todos los que nos rodean
empiezan a vernos como “ociosos”, “depresivos” o “locos”, piensan que nos
hacemos los cansados o que nuestros síntomas son imaginados. Y esto continua
aun después del diagnóstico y lo más duro para muchos es que los que piensan eso
de nosotros son las personas que más queremos como nuestros familiares o amigos
más cercanos.
Y es que la miastenia es una enfermedad y creo la más
compleja que se conoce, impredecible, inconstante, donde uno no puede saber cómo
va estar de un día para otro, de una hora a otra y así. Y esto a simple vista
para los que nos rodean no se ve, ni se
entiende, a veces ni los médicos.
Pero no solo la miastenia es complejo en la parte física,
también nos afecta en lo emocional. Los cambios repentinos de nuestra fortaleza
física, hace que nuestro ánimo y nuestras emociones cambien, y no es porque
seamos depresivos u ociosos. Es que realmente en esos momentos de “bajón de
fuerzas” no tenemos ganas de hacer nada, y nuestro ánimo decae.
Emocionalmente nuestros cambios anímicos por estos bajones y
subidas de fuerzas inconstantes hacen que también muchos crean que somos
personas depresivas, aburridas, antipáticas,
coléricas y etc…. Cuando la realidad es que nos sentimos impotentes al
querer hacer cosas y no poder, miedo a hacer cosas y no tener fuerzas, temor a
lo que nos puede pasar ante una situación riesgosa sin tener fuerzas para
afrontarlas. Pero este estado puede cambiar al subir nuestras fuerzas
nuevamente y sentirnos mejor. Nuestro
estado anímico depende muchas veces de como estemos de fuerzas físicas.
No es que no queramos hacer las cosas, es que no podemos, y
no por eso somos ociosos solo porque nos ven un día con fuerzas y animosos, y
al siguiente día nos ven sin ganas y fuerzas de nada. No somos nosotros, es la
miastenia.
Queramos o no esta situación nos ha traído muchos sinsabores
en nuestra vida como personas con miastenia, familiares que nos hacen la vida
imposible, amigos que se alejan porque piensan que ya no somos los mismos,
parejas que se “aburren” de nuestros cambios de ánimo y nuestros cambios
inesperados de fuerzas físicas y en fin tantos casos comunes que escucho y vivo.
Las personas con miastenia, somos personas ante todo y
aunque nuestro ánimo y fuerzas decaen seguimos siendo los mismos, con nuestra
forma de pensar intacta, nuestra personalidad, nuestros sueños, nuestras ganas
de seguir vivos y lograr superarnos en esta vida como toda persona. Esto va más
allá de un cambio de ánimo repentino o un bajón de fuerzas físicas y solo los
que realmente nos conocen y quieren nos van a entender.
Primero conoce la miastenia, antes de juzgar a tu familiar,
amigo, etc… si un día amanece mal o con un carácter que no te gusta, ten
paciencia en unas horas o mañana estará mejor. Y cuando se sienta comprendido
realmente estarás haciendo algo bueno para hacer que su salud mejore, de lo
contrario el dolor y la tristeza que le provoques con tu actitud lo hará
ponerse mal.
No somos depresivos, la depresión es otra enfermedad que
puede aparecernos como que no por causas no necesariamente de la miastenia. No
somos ociosos, el ocioso es feliz sin hacer nada, nosotros nos sentimos
impotentes al no poder hacer nada.
NOSOTROS SOMOS PERSONAS con sentimientos y personalidad como
cualquier otra persona, solo que nos tocó vivir algo que no pedimos y luchar
con algo difícil para ser felices en esta vida.
Escrito Por: el profeta (38 años con miastenia)
Asociación Miastenia Perú
miasteniaperu@yahoo.com
