10/1/20

VIDEO: Personas Con Miastenia Reclaman Su Medicina En Hospitales

Hace unos meses atrás, las personas afectadas con Miastenia en el Perú, empezamos a tener problemas para encontrar la pastilla Bromuro de Pyridostigima  (AMIASTEN, MESTINON, Pyridos) en las farmacias comerciales a nivel nacional y sobre todo en los hospitales del Estado donde el SIS cubre esta enfermedad que esta dentro de las denominadas raras. 

La pastilla Bromuro de Pyridostigima, para una persona con miastenia es prácticamente su vida, y basta que deje de tomar una dosis puede quedar paralizado. Las dosis son altas y de por vida. hasta 360 pastillas al mes.

En esos días duros de desabastecimiento que ocurrió hace meses , se logro almenos controlar algo la catástrofe que se nos venia, llegando a conversaciones de nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU con MINSA y SUSALUD se logró que los hospitales mas grandes del Estado se abastezcan de pastillas y repartan a todos los que estaban afilados al SIS , incluyendo aquellos hospitales que antes nunca habían dado la pastilla y también se empezó a dar en algunas provincias. 

El caso es que hace unas se ha empezado a sentir nuevamente esta falta de Pyridostigima en las farmacias y algunos hospitales del Estado. Actualmente las pastilla original MESTINON hace mas de un año ha desaparecido, ya no se importa a Perú. Solo nos queda el Amiasten, un genérico hecho en Lima y por ahí aparecido un genérico de nacionalidad Koreana. 

Pero dentro de tanto esto lo que nos incomoda es saber porque algunos son indiferentes a esto que nos sucede y donde entra en juego nuestra vida.

Algunos hospitales en un momento no les interesaba comprar las pastillas, aun teniendo el presupuesto. Tener que estar llamando a SUSALUD para que prácticamente les obligue a dar las pastillas. Muchas veces no les dan la dosis completa y tienen que estar pendiente cuando habrá, para volver a sacar otra receta. Se sabe hace mucho que algunos hospitales tienen solo para la venta osea prefieren vender y no cumplir con los pacientes.  

Ayer un compañera con miastenia que se atiende en el Hospital 2 de Mayo , nos envió a nuestro grupo privado de WhatsApp de la asociación , un video grabado por ella y su esposo, donde van a farmacia del hospital y les dicen que no les van a dar todo, o que no hay o que si desean pueden comprar. Algo que se repite en otros hospitales donde cubre el SIS la miastenia. 

Primero en el video les dicen que solo les van a dar 100, que no hay mas,  luego milagrosamente después de nombrar a SUSALUD, les dicen que van a ir a buscar en otra aérea y aparecen mas pastillas de entre cajones en el mismo lugar.. ¿porque las guardan?.. Porque si no te dan completo tienes que comprar el resto en el mismo hospital?... 

Miren los video y saquen sus conclusiones: