26/9/17

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ASOCIACION MIASTENIA PERU
DESABASTECIMIENTO DE MEDICINA PARA LA MIASTENIA EN HOSPITALES
Somos la Asociación Miastenia Perú, entidad que reúne los esfuerzos y esperanzas de personas con Miastenia, comprometidos todos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para quienes hemos sido afectados por esta enfermedad neuromuscular actualmente consideradas entre las llamadas Raras y Huérfanas. Nuestra institución También Pertenece a la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER.

El motivo de este comunicado es exponer un problema que llevamos muchos años las personas con Miastenia, y son los problemas que tenemos para recibir o adquirir el tratamiento con la medicina Bromuro de Pyridostigmina (AMIASTEN , Mestinon) en los hospitales.

Estos últimos meses este problema está afectando cada vez más a los pacientes. Les dicen que llamen por teléfono, que se acerquen a preguntar, obteniendo siempre la misma respuesta.

Por otro lado tenemos los casos de los Hospitales Nacionales donde el SIS cubre la medicina Bromuro de Pyridostigmina, y que en un principio estuvieron dando, pero ya casi 2 meses no están dando y en otros casos les dan menos de la mitad de lo que les recetan.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

El Bromuro de Pyridostigmina es prácticamente la vida de las personas con miastenia quienes necesitan tomarlo diariamente en dosis que varían de 6 a 12 pastillas al día de por vida. . Es caro en las farmacias 250 soles la caja de 100 pastillas genéricas y 55 soles la botellita de 20 pastillas originales y a veces no es fácil de encontrar.

La falta de esta medicina hace que la persona se debilite más rápidamente y podría originar la crisis miastenica , porque el cuerpo llega a tal debilidad que los pulmones no responden. La MIASTENIA ES UNA ENFERMEDAD CRONICA DE POR VIDA que necesita el Bromuro de Pyridostigmina para hacer que los síntomas mejoren.

Estos problemas ya llevan años, y hasta ahora a nadie le interesa cambiarlo. Las personas con miastenia pedimos:
-A las autoridades de ESSALUD regular la entrega de medicinas en los hospitales a sus asegurados a nivel nacional. Sino las consecuencias pueden ser fatales.
- Así mismo pedimos al MINSA el abastecimiento de Bromuro de Pyridostigmina en los hospitales que cubre el SIS. No entregar la mitad, ni lo que sobra, sino la cantidad indicada en la receta
- Al Congreso de La República le pedimos fiscalizar esta falta de medicinas, que al final atentan contra el derecho de la persona más importante, “La Vida”
- Al Estado Le pedimos no olvidarse de que la Miastenia existe, es una enfermedad rara y catastrófica, crónica y debería estar al igual que otras enfermedades crónicas y catastróficas dentro de un programa de entrega de medicinas gratuitas.
Este comunicado es quizás el comienzo de una lucha, para por fin parar estos descuidos por parte de las instituciones de salud que juegan con nuestra vida y dignidad como personas.
Recuerden que la Miastenia aparece a cualquier edad, no le importa sexo, color de piel, ni estatus social. Hoy puedes estar al otro lado y mañana en nuestro lugar.
Estamos exigiendo simplemente se cumplan las leyes y normas que nos pertenecen. Y la oportunidad de poder vivir…

Seguiremos en la lucha!!!

Atte.
Asociación Miastenia Perú http://www.miasteniaperu.org/
Movistar: (#)945674655
Claro: 992416001
E mail: miasteniaperu@yahoo.com